Hoy quiero hablarte de de un camino que he transitado junto a mi abuela materna, a través de la demencia y el Alzheimer.

Mi abuela materna transitó ese camino durante 8 años y según iba avanzando la enfermedad, sentía que ella estaba caminando a través de la niebla… al igual que nosotros, su familia.

El proceso cerebral del Alzheimer ya se conoce, lo que siento que falta, es un conocimiento real de las consecuencias de ese proceso físico. 

Y es que la demencia llega poco a poco… a través de leves olvidos al principio, siguiéndole preguntas repetitivas que demuestran que la niebla se está espesando en la mente de quien tiene la enfermedad. 

Al principio, quien padece demencia o Alzheimer, no recuerda cosas del presente inmediato. Sin embargo, recuerdan el pasado como si fuera ayer… y con el paso de los meses y años, el pasado se convierte en su presente. Y viven rodeados de seres queridos que ya no viven, pero que en su memoria están aún con vida. Es así como se vive en el pasado, es así como se vive entre fantasmas. 

Y según avanza la niebla, incluso esos fantasmas desaparecen, difuminándose por completo todo recuerdo de quién es, de lo que ha vivido y de las personas que le rodean. 

Caminar a través de la niebla es un paseo agotador, lleno de tristeza, rabia, impotencia y miedo. 

Creo que una de las emociones que más sentimos cuando un ser amado se adentra en la niebla del olvido, es el miedo. Porque la crueldad de la demencia está en que se lleva a tu seres queridos mucho antes de que ellos abandonen este mundo, teniendo que afrontar un día a día difícil y muy duro, recordando cómo era y cómo no será nunca más. Teniendo que renunciar a la relación de confianza que se tenía antes, añorando cada día aquellos momentos en los que una mirada bastaba para transmitir cómo nos sentíamos. 

Y cuando la memoria se olvida a sí misma, se lleva consigo también otras cosas… se lleva la posibilidad de comunicarse, se lleva la posibilidad de vestirse o de ir al baño solo. Y es que la niebla trae consigo también la dependencia a un nivel tan profundo… que nos asusta. 

El gran miedo de todo cuidador de una persona con Alzheimer, está en la imposibilidad de cuidar. Porque cuando la niebla avanza, no sabes a qué ritmo lo hace… no sabes si será rápido o lento, pero el miedo a no poder cuidar, a no llegar a todo, te angustia tanto, que tu mente solo puede pensar en ello. 

A través de la experiencia con mi abuela, me di cuenta de que hay que solicitar ayudas o la ley de dependencia desde el minuto uno del diagnóstico. Porque no sabemos el ritmo al que avanzará la niebla, pero sí sabemos que no podremos cuidar, porque la pérdida que se produce, excede toda posibilidad de cuidar sin ayudar profesional. 

La niebla emocional

El enfermo de demencia o Alzheimer, se pierde en una niebla mental espesa que se lleva todo lo que toca. Pero no es menos cierto que quienes cuidan, también son arrastrados por una niebla… es una niebla cargada de emociones. 

Porque cuidar a quien se pierde caminando a través de la niebla de la demencia, es profundamente doloroso. Es un dolor tan profundo, que muchas personas se van, huyen de esa situación que genera tanto sufrimiento. Pero el que se queda, no es inmune a ese dolor… tan solo lo carga junto al amor que siente por su ser amado. 

Recuerdo que en los últimos meses que cuidamos a mi abuela materna, estaba agotada. Le costaba comer, apenas podía moverse y teníamos que movilizarla mi madre y yo. Lo único bueno es que estaba tranquila. Al mirarla, sentía que estaba flotando en un universo de paz. Un día, puse mi frente junto a la suya y con los ojos cerrados, me vino la imagen de un cielo azul con nubes, con un suave movimiento entre esas nubes. Así es como creo que pasó esos meses en los que estuvo desconectada de la vida que le rodeaba. 

El recuerdo que más dolor y amor me hace sentir, es cuando ella reposaba su cabeza en mi pecho mientras mi madre le ponía las medias, al vestirla en la mañana. Y quiero compartir algo que escribí hace poco recordando esto…

Sentir tu cabeza reposando en mi pecho, es la sensación más bonita del mundo… la traigo de nuevo a mí para sentirme conectada a ti… a tu respiración… a tu amor. Me llena de tristeza este recuerdo… por tu ausencia, porque no podré hablarte de mis éxitos ni podré abrazarte nunca más… no volveré a sentir tu amor en contacto con el cuerpo… aunque lo llevo en mi corazón allá donde vaya

Esto es a lo que se enfrenta un cuidador de una persona con demencia… porque el amor no se puede comunicar con palabras, pero el tacto habla por sí solo. 

La tristeza que deja a su paso esta niebla de la memoria, es profunda… tanto que nunca desaparece del todo y una canción puede desatar en ti estos recuerdos dolorosos y bellos al mismo tiempo. 

Me considero afortunada por haber podido acompañar a mi abuela en su transición, me siento afortunada por haber estado presente junto a mi madre en el último aliento de mi abuela… porque la cuidamos hasta el final y la amaremos por siempre. 

Y aunque tras su fallecimiento, los recuerdos dolorosos eran demasiado intensos, con el paso del tiempo… los días, meses y años… vuelvo a recordar a mi abuela tal y como fue siempre… amorosa, cariñosa, amaba a su familia por encima de todo. Y me gusta pensar que parte de su esencia amorosa, la he heredado de ella. 

Han pasado ya cinco años desde su fallecimiento, pero la sigo añorando y lo haré el resto de mi vida. 

Más allá del olvido

Tal vez te preguntes… ¿qué queda más allá del olvido?

Queda nuestra esencia, lo que siempre hemos sido y siempre seremos. En el caso de mi abuela materna, quedó su amor, su parte cariñosa, su alegría silenciosa, su sonrisa, quedó también su calma y su silencio.

Más allá del olvido, queda el amor que te une a tu ser amado, que queda expresado en las palabras que usas, en los gestos de cariño, en ese cuidado que se hace incluso a costa de la propia salud o auto-cuidado. 

Y es que creo que nuestro ser amado nos olvide, nos empuja a dos posibles acciones… quedarnos en el enfado y la resistencia a lo que está ocurriendo, o aceptar que ese momento ha llegado.

Cuando aceptamos que ese momento de olvido absoluto ha llegado, cuando la niebla se hace cada vez más espesa, aún nos queda un recurso… compartir nuestro AMOR… así, amor en mayúsculas. Porque puede que no recuerden quiénes somos, pero son conscientes del amor que les damos. 

Si estás caminando a través de la niebla con un ser amado con demencia o Alzheimer, recuerda esto: ama, sé cariñoso, sé paciente, sé un acompañante.

Y si quieres leer el relato de una persona que ha atravesado el mismo camino que estás atravesando tú, te recomiendo el libro “Más allá del olvido”, de Matilde de Torres. 

Cuidar a un ser querido que se adentra en la niebla, es aterrador, está lleno de amor. Por eso nunca olvides cuidarte a ti, solo así podrás cuidar a tu ser querido. Pide ayuda y delega lo que no puedes hacer… lo necesitarás.

“Con el Alzheimer descubrí la verdadera solidaridad, la que nos hace comprometernos con quien lo sufre” 

– Koldo Aulestia –